Intentaría hasta el final como todas estas familias. Pero no se soporta ponerse en el lugar de ellas, están absolutamente desamparadas. Antes de que sus hijos cumplan dos años, en los casos de AME I, deben conseguir una sola dosis de Zolgensma que cuesta $1.600 millones de pesos.
Además de dinero para costear tratamientos y medicamentos casi inalcanzables, es el derecho a la tranquilidad, a disfrutar la paternidad, el ver crecer a los hijos, acompañarlos en plenitud, con alegría. Otorgarles una posibilidad de futuro sin que en ello se apague la vida de sus padres y se desatienda a hermanas y hermanos.
Aquí cada minuto es uno menos que te queda para salvarles la vida. Es un soplo que apaga una velita encendida en la costa.
Están destrozados, sin embargo, en este momento de encierro y crisis global, tienen que estar cada fin de semana animando a los donantes por las redes sociales, armando equipos comunicacionales voluntarios con la familia y amistades.
Quienes damos una mano, sentimos que somos hormigas ante algo inconmensurable. Seguimos porque no podemos dejarlos solos, no queremos hacerlo, somos parte y estaremos hasta el final. Eso alivia también la angustia que da que esto sea así, que no haya protección a la vida y mecanismos concretos de cuidado para quienes no tienen salud.
Cómo no se nos va a apretar la guata escuchar que persisten los discursos de achicar el Estado y que se consagre el “Sálvese quien pueda… Pagar”.
Se debe mejorar, fiscalizar más y mejor, modernizar y redistribuir las riquezas, sancionar el mal uso de los recursos de todos, para que no se trate del que puede se salve. Por favor, piense un minuto en lo que significan esas declaraciones ante estos casos.
El bien común y la protección de las personas vulnerables no se resuelve con oferta y demanda, qué más pruebas que lo que atravesamos como humanidad se necesitan para estar de acuerdo en esto básico.
Otro camino – no el que esperaría- es zanjar el tema de la salud como “de mercado” sin vueltas, porque estas personas no tienen tiempo que perder. Entonces sinceremos los términos de convivencia, y si permanece la indiferencia política para gestionar un mejor acceso a la “cura” ante enfermedades costosas, ofrezcamos salidas humanitarias para quienes no pueden pagarse la salvación ni la de sus hijos.
Dispongamos la eutanasia como un camino y acompañemos a nuestros enfermos hasta su partida sin dolor físico en vano ni intervenciones que no harán más que prolongar una vida calamitosa, destruyendo en el camino a familias, empobreciéndolas en vano. Porque, aunque duerman 3 horas diarias, tengan varios trabajos y los seres queridos más entusiastas que se puedan imaginar, no llegarán a la meta de conseguir $1.600 millones de peso en dos años.
Claro, esto es brutal, quién sale a decirlo…
Pero entonces hay que moverse ¿Qué se podría hacer?
Negociar como país con los laboratorios, para que, a un mejor precio, se pueda disponer de las terapias para todos ellos. Facilitar los tratamientos en centros especializados, no son enfermedades masivas, son pocos casos, pero con efectos brutales en los niños y consecuencias negativas en sus entornos.
Si todos los días es uno menos en la vida de mis hijos, cómo rindo en el trabajo, sonrío, duermo. Cómo no vamos a poder consensuar que es importante aliviar, facilitar, acompañar….
Usted que puede hacer algo sistémico, no puntual, sistémico, que brinde una opción a TODAS estas familias hechas bolsa, porque no dejarán de intentar lo que sea por ellos, muévase, porque ya es tarde.
A los demás nos queda seguir peso a peso, letra a letra con ellos, porque darles la espalda no se soporta… Duele
